Četrdesetogodišnja Mursela Hadžić iz Živinica, gradića na sjeveru Bosne i Hercegovine (BiH), majka je troje djece od kojih je jedno stopostotni invalid.
Mursela se 24 sata dnevno brine o svojoj 13-ogodišnjoj kćerki Hanni Merjem, oboljeloj od rijetke genetske bolesti, homocistinurije, popraćene sa još desetak dijagnoza, uključujući epilepsiju, zbog čega je prije 13 godina morala ostaviti posao službenice u jednoj firmi.
“Ja radim. Ja sam i doktor i medicinski radnik i majka i sestra i sve živo svom djetetu”, priča za Radio Slobodna Evropa (RSE) Mursela.
Briga o bolesnoj Hanni Merjem Murseli će biti priznata kao rad, nakon što je Parlament bosanskohercegovačkog entiteta Federacije Bosne i Hercegovine (BiH) usvojio Zakon o roditeljima-njegovateljima koji će se primjenjivati od 2022. godine.
Tako će oko 4.000 roditelja moći steći status roditelja-njegovatelja i pravo na redovnu mjesečnu naknadu u visini neto minimalne plate u ovom bh. entitetu (oko 200 eura) penzijsko-invalidsko i zdravstveno osiguranje.
Najveći benefit jeste da će nakon 15 godina minulog rada, odnosno brige o djetetu sa 100 postotnim invaliditetom, imati pravo na penziju.
“Niko nije imao ni obzira, ni sluha, ni vida za nas majke koje smo 24 sata vezane za tu djecu. Kakav je život koji mi živimo i kakve mi bitke bijemo – to je posebna tema, ali moram reći da meni status majke njegovatelja, znači da sad znam ko sam i mogu se ubuduće boriti za bolji status”, kaže Mursela.
Zakonom je definisano da status roditelja-njegovatelja sada može ostvariti i osoba iz reda srodnika, bez dobnih ograničenja, a procjena je da će na godišnjem nivou u te svrhe iz budžeta Vlade Federacije BiH biti izdvojeno oko 27 miliona konvertibilnih maraka (oko 13,5 miliona eura).
Iako su predviđena sredstva mala, obzirom da potrošačka korpa prema izračunu Saveza samostalnih sindikata BiH košta 2.070 maraka (oko 1.000 eura), za Murselu je, kako kaže, važno da joj je konačno priznat status roditelja-njegovatelja.
“Ja ne to ne gledam finansijski. Ta tuđa njega će sada biti moja plata, jer sam ja dosad bila njegovatelj. U suštini, radost mi je ogromna, jer ja sada dobijam status u BiH majke koja se trinaest godina bori za dijete i radi”, kaže Mursela.
Murselin suprug, kako bi obezbijedio sredstva za život svojoj petočlanoj porodici, bavi se proizvodnjom meda i ima malu farmu koza. Ponekad mu u poslu pomaže i Mursela.
Većinu lijekova potrebnih njihovoj bolesnoj kćerki dobijaju na recept. One koji nisu dostupni u BiH, nabavljaju u Sjedinjenim Američkim Državama, kaže Mursela.