Udruženje osoba oboljelih od reumatoidnog artritisa i ostalih reumatskih bolesti “SNAGA“ od 2015. godine vodi borbu za poboljšanje kvaliteta života ovih pacijenata kroz zagovaranje dostupnosti terapija i bolje zdravstvene zaštite u cijeloj zemlji.
U povodu Svjetskog dana borbe protiv reumatizma, jučer su upriličili manifestaciju obilježavanja ovog dana, u saradnji sa Kliničkim centrom Univerziteta u Sarajevu i Udruženjem reumatologa u BiH.
Kako je istaknuto na skupu u prostorijama Discipline za nauku i nastavu Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, cilj mu je da se više govori o ovim bolestima da bi prvi znaci oboljenja bili prepoznati već u primarnoj zdravstvenoj zaštiti i kako bi na put liječenja krenuli što ranije. “Uoči rano“ slogan je inicijative koju su pokrenuli u tom smjeru.
Alma Serdarević-Stefanišin, predsjednica Udruženja SNAGA, ljekar po struci, istakla je da je Udruženju misija poboljšanje kvaliteta života oboljelih, ali da ih je situacija s nedostupnošću lijekova primorala da svoj fokus preusmjere na obezbjeđivanje terapija za sve oboljele.
“Uspjeli smo dovesti biološku terapiju na prostoru Kantona Sarajevo, zahvaljujući profesoru Mevludinu Mekiću i Zavodu zdravstvenog osiguranja. Prošle godine smo uspjeli u svim kantonima osigurati biološku terapiju, iako još uvijek nedovoljan broj. Kad je riječ o fizikalnim terapijama, naši oboljeli imaju mogućnost odlaska na banjske terapije. Uz to, na federalnu bolničku listu A uspjeli smo staviti sve biološke lijekove, tako da ležeći pacijenti imaju pravo na biološku terapiju, a sada nam je misija da ta terapija bude u konačnici osigurana za sve. Naš uspjeh je i to što djeca nesmetano koriste biološku terapiju, a u nastavku našeg rada želimo da sve biološke terapije budu dostupne svakom oboljelom kojem doktor propiše da je treba koristiti“, istakla je Serdarević-Stefanišin.
Jedan od inspirativnih primjera koji svjedoči o važnosti pravovremene terapije jeste priča Berine Selimović, prve bebe u BiH kojoj je 2000. godine dijagnosticiran juvenilni reumatoidni artritis.
“Imala sam samo 13 mjeseci kada su se pojavili prvi simptomi, poput oticanja zglobova i nemogućnosti da prohodam. Tada je reumatoidni artritis kod djece bio velika nepoznanica. Kroz godine, zahvaljujući terapijama Brufena, a kasnije Metotreksata, uspjela sam kontrolisati bolest, a danas sam magistrica psihologije”, kazala je Berina, koja sada pomaže Udruženju kao najmlađa članica. U svom magistarskom radu posebno je istakla važnost socijalne podrške za oboljele, zaključivši: “Ljudi koji imaju podršku zajednice iskazuju veći nivo inicijative za rješavanje svojih problema, kao i manji intenzitet boli. Stoga molim sve prisutne da budemo socijalna podrška oboljelima“.
Prof. dr. Mevludin Mekić, reumatolog i šef Odjeljenja reumatologije na KCUS-u, kao i predsjednik Udruženja reumatologa u BiH, pokrenuo je sa Udruženjem SNAGA inicijativu “Uoči rano”, koja je fokusirana na brzo otkrivanje reumatoidnog artritisa i agresivno liječenje u ranim fazama bolesti.
“Pacijenti provode mnogo vremena u primarnoj zdravstvenoj zaštiti prije nego što budu upućeni specijalisti. Želimo promijeniti tu praksu i osigurati da svi zdravstveni radnici, uključujući sestre, ljekare, ali i nama srodne discipline, ortopedi i fizijatri, budu naši partneri u prepoznavanju simptoma ove bolesti”, istakao je prof. Mekić. Naglasio je da rano liječenje može spriječiti nepovratne promjene na zglobovima, jer “već nakon godinu dana bolesti dolazi do ireverzibilnih oštećenja, a u roku od 10 godina, pacijenti koji ne dobiju terapiju suočavaju se sa stopostotnim invaliditetom”.
U ime domaćina manifestacije, prof.dr. Hajrija Maksić, v.d. generalne direktorice Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, posebno je istakla važnost sinhronizovanog rada Udruženja SNAGA sa strukom, istakavši da je to pravi put za dobrobit pacijenata.
Na okupljanju se obratio i Sead Sefić, voditelj projekta “Glasaj za život”, koji je uz Udruženje SNAGA okupio četiri proaktivna udruženja s ciljem unapređenja zdravstvenog sistema u FBiH – Udruženje oboljelih od raka prostate FBiH, Udruženje “Renesansa”, Mijelom u BiH i Udruženje distrofičara Cazin koje predstavlja i Savez za rijetke bolesti BiH.
“Nakon svih pokušaja da pacijenti dođu do svojih terapija putem Fonda solidarnosti, krenuli smo u novu fazu borbe, okupili smo proaktivna udruženja i krenuli na put izmjena zakona, ukidanja listi čekanja i općenito humanijeg odnosa prema pacijentima u FBiH“, kazao je Sefić pozivajući sve da na stranici glasajzazivot.ba popune anketu o zadovoljstvu zdravstvenim sistemom i kao pruže podršku projektu jer, kako je istakao, ako smo zdravi, moramo biti društveno odgovorni.
Mr.sci.dr Adisa Čengić, specijalista pedijatar, subspecijalista kliničke imunologije i alergologije na Pedijatrijskoj klinici KCUS-a, podijelila je svoja iskustva u liječenju djece oboljele od juvenilnog idiopatskog reumatizma, najčešće reumatske bolesti kod djece i adolescenata.
“To je hronična autoimuna bolest koja uzrokuje upalu zglobova, bol, oticanje i ograničenu pokretljivost, što značajno može uticati na kvalitet života mladih pacijenata. Rano prepoznavanje i pravovremena dijagnoza ključni su faktori za uspješno kontrolisanje ove bolesti. Bez adekvatne terapije, bolest može dovesti do ozbiljnih komplikacija, uključujući trajna oštećenja zglobova i invaliditet. Na Klinici za pedijatriju Kliničkog centra Univerziteta u Sarajevu, posvećeni smo pružanju sveobuhvatne njege našim pacijentima sa JIA i za njihovo liječenje, već 12 godina, upotrebljavamo i biološku terapiju. Biološka terapija je udružena sa visokim troškovima liječenja, ali omogućava mnogim pacijentima postizanje kliničke remisije i poboljšanje kvaliteta života. Pozivamo roditelje, ljekare i širu javnost da obrate pažnju na simptome kao što su bol i oticanje zglobova, jutarnja ukočenost te da se ne ustručavaju zatražiti specijalističku pomoć“, objasnila je dr. Čengić, dok je prof.dr Emina Kasumagić-Halilović, dermatovenerolog, subspecijalista kliničke imunologije i alergologije te šefica Klinike za kožne i venerične bolesti KCUS-a govorila o temi “Imunologija u fokusu”. Skupu se obratila i prof. dr. Fatima Gavrankapetanović Smailbegović.
Na kraju okupljanja svi prisutni su na zelenoj površini ispred Klinike za bolesti srca, krvnih žila i reumatizma posadili drvo kao simbol saradnje i povjerenja.
(Vijesti.ba)